Gibt es ein ethisches Clearing?

Lieber Herr Huber,

anbei sende ich Ihnen meine

Einverständniserklärung zur Mitwirkung an der pflegewissenschaftlichen Studie: »Citizen Science in der Pflege am Beispiel der Entwicklung eines Technik-Beratungstools. Studienabschnitt I«

Ich wurde von der verantwortlichen Person (Josef M. Huber) für die oben genannte Studie vollständig über Wesen, Bedeutung und Tragweite der Studie aufgeklärt. Ich habe das Informationsschreiben gelesen und verstanden. Ich hatte die Möglichkeit, Fragen zu stellen. Ich habe die Antworten verstanden und akzeptiere sie. Ich bin über die mit der Teilnahme an der Studie verbundenen Risiken und auch über den möglichen Nutzen informiert.

Ich hatte ausreichend Zeit, mich zur Teilnahme an der Studie zu entscheiden und weiß, dass die Teilnahme freiwillig ist. Ich wurde darüber informiert, dass ich jederzeit und ohne Angabe von Gründen diese Zustimmung widerrufen kann, ohne dass dadurch Nachteile für mich entstehen.

Mir ist bekannt, dass meine Daten pseudonymisiert gespeichert und ausschließlich für wissenschaftliche Zwecke verwendet werden.

Ich habe eine Kopie des Informationsschreibens und dieser Einverständniserklärung erhalten. Ich erkläre hiermit meine freiwillige Teilnahme an dieser Studie. Mir ist bewusst, dass ich meine Teilnahme an der Studie jederzeit einschränken oder widerrufen kann. Bis zur Auswertung bzw. Anonymisierung kann ich die von mir eingebrachten Daten löschen lassen. Für das Interview bedeutet das, dass ich während oder 72 Stunden nach dem Interview den Beginn der Auswertung der Daten durch eine Kontaktaufnahme zu Josef M. Huber verhindern kann.

Mit freundlichen Grüssen

Information für die Mitwirkenden an der pflegewissenschaftlichen Studie: »Citizen Science in der Pflege am Beispiel der Entwicklung eines Technik-Beratungstools«

Sehr geehrte Interessierte, liebe Beratende, liebe Critical Friends

Technische Lösungen sind häufig unbekannt oder nicht evaluiert und erneuern sich rasch. Dies gestaltet die Beratung im Bürger-Profi-Technik-Mix schwer – insbesondere wenn im Anschluss an das individuelle Fallverstehen bedarfsgerechte Lösungen gesucht werden. Das Technik-Beratungstool soll Wissen aus verschiedenen Perspektiven zusammenführen und so dafür sorgen, dass die Recherche nach bedarfsgerechten Lösungen erleichtert wird und Lösungen systematisch evaluiert werden.

Ziele und Teilnahme

Entwicklungsziel: Die Studie begleitet die Entwicklung des Technik-Beratungstools: Im ersten Schritt werden die gemeinsamen Interessen gesammelt. Das ist wichtig, da mit das Technik-Beratungstool bestmöglich an die alltägliche Situation angepasst ist und so auch tatsächlich entlastet und Nutzen bringt. Im zweiten Schritt wer den gemeinsame Interessen priorisiert und gegenläufige Interessen aufgedeckt. Auf Grundlage dieser gemeinsamen Interessen soll das Technik-Beratungstool entwickelt und im dritten Schritt getestet werden.

Forschungsziel: Bisher unterstützen verschiedene »Produktkataloge« in der Beratung. Das Technik-Beratungstool möchte diese zentral erstellten Kataloge mit einer gemeinsam erstellten und gepflegten Datenbank ergänzen, die auch Evaluationsergebnisse enthält. Hierzu ist es sinnvoll, wenn viele Menschen einen kleinen, methodisch einwandfreien Beitrag leisten. Dieser Ansatz nennt sich »Citizen Science« (Bürgerwissenschaft). Auf diesem Prinzip bauen besonders Forschungen aus dem Bereich des Naturschutzes auf, z. B. Pflanzenkartierungen. Aber auch die Wikipedia wird vom Engagement Vieler getragen. In der Pflege gibt es nur wenige Projekte, die diesen Ansatz verfolgen, z. B. PflegeWiki. Deshalb gibt es kaum Wissen dazu, was notwendig ist, damit dieser Ansatz der gemeinsamen Arbeit funktioniert. Das Promotionsvorhaben möchte neben der Entwicklung des Technik-Beratungstools diese Lücke verkleinern. Hierfür entsteht Ihnen kein zusätzlicher Aufwand.

Teilnehmende: An der Entwicklung des Technik-Beratungstools beteiligen sich Menschen, die im Feld der freien Wohlfahrtspflege beratend tätig sind oder indirekt von den Folgen des Technik-Beratungstools betroffen sind. Diese Beteiligung ist wichtig, damit aus möglichst vielen Perspektiven die gemeinsam getragene Idee – und darauf aufbauend ein praxistaugliches Technik-Beratungstool – entwickelt werden kann.

Beteiligung: Die Entwicklung des Technik-Beratungstools erfolgt im sogenannten »Delphi-Verfahren«, das bedeutet, dass das gemeinsame Interesse in mehreren Studienabschnitten herausgearbeitet wird. Falls Sie am Experteninterview teilnehmen möchten bespreche ich mit Ihnen zunächst die Einwilligungserklärung. In den Studienabschnitten II und III ist die Einwilligungserklärung ein Teil des elektronischen Fragebogens.

Die drei Studienabschnitte

I) Experteninterviews: Im Einzel- oder Gruppengespräch sprechen wir über die aktuelle Situation in der Beratung und Ihre persönlichen Anforderungen an ein Beratungstool. In einem ca. 1–2,5 Stunden dauernden Gespräch möchte ich Ihre Erfahrungen aus dem Alltag sammeln. Wir können das Interview jederzeit unterbrechen und einen Folgetermin zur Fortsetzung nutzen. Aufgrund der Covid-19-Pandemie führen wir die Interviews in der Regel fernmündlich, begleitet von einer Digitalen Pinwand für Memos. Unser Gespräch wird mit einem Diktiergerät aufgezeichnet und anschließend verschriftlicht. Dabei werden alle Aussagen pseudonymisiert, das bedeutet, dass man keine Rückschlüsse mehr auf Ihre Person ziehen kann. Anschließend werden alle Interviewtexte analysiert und aus den gemeinsamen Impulsen ein Fragebogen entwickelt. Zeitraum: Anfang 2021 bis Ende 2021.

II) Fragebogen: Mit einem elektronischen Fragebogen bewerten Sie aus Ihrem persönlichen Alltag heraus die Impulse aus den Experteninterviews. Per E-Mail lasse ich Ihnen den Link zu diesem Fragebogen zukommen. Sie können ihn online beantworten. Ziel ist es, diesen Fragebogen so kurz zu halten, dass er innerhalb einer Stunde beantwortet werden kann. In diesem Fragebogen werden keine Daten erhoben, die einen Rückschluss auf Ihre Person zulassen würden. Mit der Auswertung aller Fragebogen wird ein klares Bild erzeugt, wo die gemeinsamen Interessen liegen oder unterschiedliche Interessen vor liegen. Dies bildet die Basis für die Entwicklung des Technik-Beratungstools. Zeitraum: Anfang 2022 bis Mitte/Ende 2022.

III) Testung: Sie testen das Technik-Beratungstool im Alltag. Dabei werden – Ihre ausdrückliche Zustimmung vorausgesetzt – automatisiert Daten erhoben, die z. B. Auskunft über die Nutzerfreundlichkeit des Technik-Beratungstools geben. Darüber hinaus wird es die Möglichkeit zum Einbringen direkter Kritik geben sowie einen Fragebogen, der alle gesammelten Einzelkritikpunkte zusammenfasst. Der zeitliche Zusatzaufwand in diesem Projektabschnitt wird durchschnittlich bei etwa einer Stunde liegen. Zeitraum: Voraussichtlich Anfang 2023 bis Ende 2023.

Vorsicht statt Nachsicht

Risiken: Auch wenn es nicht das Ziel ist, die bisherige Praxis zu bewerten, kann die Reflexion der Strukturen und Prozesse, in denen sie stattfindet zu Irritationen führen: Der Dialog über Probleme kann Zweifel an der Richtigkeit über das eigene Handeln oder Frust über bestehende Einschränkungen im Handlungs- und Entscheidungsfreiräume auslösen. In der Zusammenarbeit, wie sie für das Technik Beratungstool vorgesehen ist, kann es darüber hinaus zu Vorbehalten oder Unbehagen beim Gerechtigkeitsempfinden kommen. So kann das Gefühl auftauchen, dass Einzelne deutlich mehr machen als Andere. Aus diesen Gründen ist die absolute Freiwilligkeit an der Teilnahme der Studie eine Grundvoraussetzung und ein Pausieren oder Abbruch der Teilnahme jederzeit möglich. Bei Bedarf besteht das Angebot der kommunikativen Bearbeitung.

Datenschutz: Im Rahmen des Entwicklungs- und Promotionsprojekts wird größter Wert auf die Wahrung der Anonymität der Teilnehmenden und des Datenschutzes gelegt. Persönliche Daten bis hin zur Tonaufnahme werden mit Abschluss des Projekts unwiderruflich vernichtet. Transparenz: Die Ergebnisse der Interviews aus dem ersten Studienabschnitt werden in Form eines Fragebogens an Sie zurückgegeben. Auch die Ergebnisse der Fragebogen werde ich an Sie weiterleiten. Die Ergebnisse des Promotionsverfahrens werden öffentlich publiziert.

Ausstieg und Abbruch: Sie können jederzeit Ihre Teilnahme an der Studie ein schränken oder widerrufen. Alle Daten, die Ihrer Person zugeordnet werden können, das sind die Interviews im Studienabschnitt I werden dann unmittelbar gelöscht. Bereits ausgewertete Inhalte aus den Interviews bleiben erhalten. Die anonymisiert erhobenen Daten aus den Studienabschnitten II und III können nicht zu Ihnen zurückverfolgt werden und bleiben damit ebenfalls erhalten.